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医业观察|为儿子代购救命药被认定贩毒?孤儿药究竟何去何从?

发布时间:2022-06-29 05:08:53 来源:欧宝电竞下载 作者:欧宝电竞官网app

  近日,一则为儿子代购救命药被判定为毒贩的新闻被多家媒体报道转载。新闻中的“毒贩”名叫李芳。李芳的孩子在出生第九天被诊断患有“婴儿癫痫伴游走性局灶性发作”的罕见病。四处求医的过程中,有医生建议她寻找一种名叫“氯巴占”的药物,但该药在国内未获许可,正规渠道买不到。于是,一年多来,李芳从病友群里的代购者手中获取药物,代购者从国外购买正规上市的氯巴占,再转卖给病友们。今年7月,其代购群的群主“铁马冰河”要了李芳的地址,将海外购买的氯巴占寄给李芳,李芳再将包裹转寄给该代购。随后,李芳被警方以涉嫌“走私、运输、贩卖毒品罪”采取取保候审措施。

  11月23日,李芳收到了郑州市中牟县检察院的《不起诉决定书》。对于自己被认定涉嫌“走私、运输、贩卖毒品罪”的结果,李芳认为,她和警方、检方最大的分歧是事件定性问题,她认为该药品和毒品有根本性区别,同时也担心判决结果会影响孩子能否继续用药。李芳表示,转寄包裹是出于病友群体之间的互帮互助,并未从中谋利,氯巴占也仅用作孩子的治疗药物。目前,李芳正在准备申诉的相关材料。

  氯巴占是一种长效的苯二氮卓类药物,可作为抗癫痫治疗的辅助用药与其他抗癫痫药联合应用。根据《品种目录(2013年版)》,氯巴占属于第二类,受到严格管控。国家禁毒委员会办公室在2017年的一份《关于印发的通知》中指出,1g氯巴占相当于0.1mg。

  根据《中华人民共和国刑法》第 357 条,刑法所称的毒品,是指、、甲基()、、、可卡因以及国家规定管制的其他能够使人形成毒瘾的品和。而现实中,病友通过海外途径非法获得品、精神毒品的情形非常多。出现这些情形的主要原因是因为国内某些药品短缺,或同类药品效果较差,如果一棍子打死,都按照‘走私、运输、贩卖毒品罪’来定性,未免又太不合乎人之常情。这也是为什么学界和业界反复重申,罕见病既是一个医学问题,也是一个社会问题。

  罕见病药品也被称为“孤儿药”(orphan drugs),这一称谓起源于美国食品药品监督管理局(FDA)在清理药品目录中发现一批无人关注的项目,且这一称呼包含有罕见病患者的现实状况“像孤儿一样无人顾及”的同情因素。据不完全统计,我国有2000万的罕见病患者,他们面临着常人难以想象的生死抉择。

  2017年5月12日,国家卫生健康委员会发布《关于第二批鼓励研发申报儿童药品建议清单的公示》,清单中第10项为规格10mg的“氯巴占 ”。

  2019 年,中国《罕见病诊疗指南(2019年版)》《消除罕见病患儿诊断壁垒调查结果和建议报告》相继发布,为121种罕见病诊疗提供依据;同年,国家卫生健康委员会宣布建立全国罕见病诊疗协作网,加强我国罕见病管理,提高罕见病诊疗水平。

  由上述可见,根据国外罕见病定义标准和政策的成功经验,结合我国面临的实际情况,我国针对紧缺救命药、“孤儿药”等已建立的相关法规和政策都发挥了一定的作用。

  但救命如救火,相关反应需要更快速、精准。例如,开展全国范围性的罕见病流行病学调查;对疗法确切、替代性差的救命药加快审批上市进度,用合法进口来取代自行海外代购;提高各级医疗部门对罕见病的认知和诊疗水平;提高罕见病用药可及性,建立健全医疗保障等构建罕见病社会支持体系。只有将这些举措环环相扣、共同发力,才能逐步使患者不再陷入违法或无药可用的两难境地,从而更加全方位地提高全民人口素质,为推进健康中国的建设打下坚实的基础。


 
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